Tarina 1. Kehitysjohtaja Juha Ojaniemen haastattelu
Aamulla herääminen on ollut Timolle hyvin hankalaa. Kiire ja kiirehtiminen on hänelle tuntematon käsite. Hänellä on vain yksi nopeus, jolla hän tekee asioita, ja se on äärettömän hidas. Lopulta hän päätyy bussipysäkille joko ajoissa tai myöhässä. Sitäkään ei pysty ennustamaan. Bussilla kulkeminen sen sijaan on sujunut toiselta luokalta asti ongelmitta. Timolla on ilmiömäinen kartta-muisti ja paikantaju.
Timo on käynyt koulunsa yleisopetuksessa normaalissa luokassa, mutta kolmannelta luokalta asti hänellä on ollut henkilökohtainen koulunkäyntiavustaja. Timolla on ollut ongelmia tai viivästymiä motoriikassa, puheen kehityksessä ja sosiaalisen vuorovaikutuksen ymmärtämisessä. Timo on pitänyt opettaa ymmärtämään huumoria, ihmisten äänensävyjä ja kasvojen ilmeitä. Hänelle on pitänyt selittää, miksi ihmiset erilaisissa tilanteissa käyttäytyvät niin kuin käyttäytyvät. Tunteista puhumista on pitänyt määrätietoisesti harjoitella, esim. mikä hänestä on kivaa ja miksi.
Asperger-nuorille voi tulla psykiatrisia ongelmia. Timolla unirytmi sekosi yläasteella. Nukahtaminen kävi yhä oikullisemmaksi, unirytmi sekosi ja hänelle tuli ahdistavia pelkotiloja. Lääkitys unirytmin tasoittamiseksi auttoi. Timo harrastaa asperger-nuoren intohimolla salibandya ja jääkiekkoa perusteellisesti ja hänellä on naapuristossa pari kaveria. Nyt yläasteen yhdeksännellä luokalla tuntuu olevan vaikea tehtävä löytää Timolle jatko-opiskelupaikka ja vanhemmilla on huoli siitä, mihin Timo aikuisena yhteiskunnassa sijoittuu.
Lähde: Tuula Jokiharju, kirjassa Oiva Ikonen (toim.) Autismi, teoriasta käytäntöön, s.302-304 v. 1999
Tarina 3. AS-henkilö on herkempi
Pikkupoikana Jan-Mikael eli Janne oli hyvin herkkä asioille, jotka eivät kiusanneet muita. Hän jäykistyi kauhusta joka kerta, kun sukulaiset tai vieraat tervehtivät häntä yhtäkkiä halauksin. Se oli Jannesta yllättävää ja tunkeilevaa.
Janne oppi lukemaan neljävuotiaana. Loistavan muistinsa ansiosta historia, biologia ja muuta lukuaineet sujuivat koulussa Jannelta helposti. Matematiikasta hän selvisi työtä tehden. Sosiaalisissa kuvioissa oli hankalaa. Koulukaverit eivät oikein jaksaneet kuunnella Jannea, koska hän saattoi luennoida jostain aiheesta pitkät pätkät. Fakta ja fiktio menivät sekaisin. Janne ei yrittänyt huijata, sillä hänelle kaikki omat tarinat olivat toden tuntuisia. Koulun jälkeen Janne vetäytyi huoneeseensa pariksi tunniksi. Silloin hän usein piirsi.
Aikuistuttuaan Janne meni naimisiin japanilaissyntyisen naisen kanssa. Hän perehtyi vaimon kulttuuriin lukemalla yli 600 Japani-aiheista kirjaa. Vuosien kuluessa Janne alkoi epäillä, ettei hän ymmärrä, mitä vaimo liitossa toivoo. Häntä vaivasi muutenkin ajatus siitä, että hän kokee monet asiat eri tavoin kuin muut keskimäärin. Miksi virkistävinä pidetyt sosiaaliset tapahtumat ovat hänelle raskaita? Miksi hän ei ehdi mukaan rönsyilevään keskusteluun? Miksi häntä pidetään laiskana, ylimielisenä ja itsekkäänä?
Diagnoosi varmistui testien avulla. Sivullisuuden kokemukselle löytyi syy ja nimi, mutta se ei pelastanut hänen avioliittoaan. Liitto päättyi kymmenen yhteisen vuoden jälkeen. Janne sai AS-diagnoosin vasta naimisissa ollessaan. Hän on miettinyt, olisiko liitto ollut pelastettavissa, jos hän olisi tiennyt AS:stä aiemmin.
- Näin jälkikäteen arvioiden kirjojen lukeminen ja japanilaiseen kulttuuriin tutustuminen olivat keinojani osoittaa rakkautta ja yhteenkuuluvuutta. Yleensähän pariskunnat pyrkivät siihen tunnekeskustelulla ja huomionosoituksilla. AS-henkilö ei osaa tulkita hienovaraisia sosiaalisia vihjeitä. Silloin helposti loukkaa toista, vaikka haluaisi tehdä parhaansa.
- Meidän on vaikeaa vastata puolison tunnetarpeisiin. Kumppanille tulee emotionaalinen puutostila, Janne sanoo.
Jan-Mikael Fredriksson työskentelee projektipäällikkönä Autismi- ja Aspergerliitossa. Työnsä kautta hän on tutustunut monien AS-henkilöiden elämänkaariin. Nyky-yhteiskunnan verkostoituminen ja sosiaalinen aktiivisuus ovat heille työläitä tai jopa mahdottomia.
- Yleensähän keskustelu on sosiaalinen liima, joka lisää yhteisöllisyyttä. Meille se ei ole niin. Meille keskustelu on tiedon vaihtoa, Fredriksson sanoo.
AS-henkilö erakoituu helposti. Moni on joutunut koulukiusatuksi ja syrjäytyneeksi. Moni on masentunut. Kaikki eivät tiedä, että heidän vaikeuksiensa syy on Aspergerin syndrooma. AS-henkilöllä voi olla suuria vaikeuksia töiden tai opintojen loppuun saattamisessa, koska hän elää tässä hetkessä. Liian kauas asetetut tavoitteet eivät pysty motivoimaan AS-henkilöä. Yksinkertaiset käytännön järjestelyt voivat auttaa näiden ongelmien yli. Konkreettiset viikoittaiset tavoitteet ja niiden seuranta työssä ja opiskelussa auttavat AS-henkilöä saavuttamaan kaukaiset tavoitteet.
Lähde: Jan-Mikael, Janne, Fredriksson, projektipäällikkö Autismi- ja Aspergerliitto. Lehdessä Iltasanomat, 22.12.2008
Muuta luettavaa: Tilli Paula, Toisin minun asperger-elämäni, Oy Finn Lectura Ab, 2013
ISBN 978-951-792-602-7
Muuta luettavaa: Tilli Paula, Toisin minun asperger-elämäni, Oy Finn Lectura Ab, 2013
ISBN 978-951-792-602-7
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti